Marius a une maladie génétique dite « orpheline ». Il est à ce jour le seul enfant à en être atteint. Il n’y a pas de diagnostic et donc pas de traitement. On ne peut donner aucun nom à sa pathologie.
Marius n’a pas l’air de souffrir. Cependant, du fait de sa fragilité, il tombe souvent malade et un simple rhume peut très vite se transformer en pneumonie. De ce fait, il a subi une trachéotomie en avril 2012. Cela implique de lourds soins médicaux au quotidien. Ses parents et son assistante de vie ont été formés afin de pouvoir les pratiquer facilement à la maison. Marius dort beaucoup mieux depuis. Il demande une attention constante en journée mais c’est bénéfique pour sa santé.
Marius ne marchera certainement jamais. Il manque de tonus musculaire à cause d’une hypotonie axiale. Cela l’empêche aussi de se tenir debout sans aide. L’une de ses caractéristiques est également d’avoir à réapprendre l’ensemble des gestes que nous effectuons quotidiennement : attraper un objet, avaler des aliments, parler et évidement se déplacer.
Il cherche beaucoup à communiquer à travers ses sourires et ses regards. Pour l’aider à échanger, son papa lui a fabriqué un petit bureau. Tous les enfants qui viennent chez lui peuvent ainsi jouer facilement avec lui. Ils ne sont pas gênés par sa différence.
Marius va depuis la rentrée dans une école spécialisée située à une vingtaine de minutes de sa maison. Un taxi spécialisé vient le chercher lui et trois autres enfants. Il revient le soir après une bonne journée pleine d’activités : musique, cuisine, peinture, poney mais aussi gym douce et kiné. Il s’est fait beaucoup de copains et surtout une petite amoureuse.
En quelques mois il a beaucoup grandi, c’est un vrai jeune homme maintenant.